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21 DE MARÇO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

Publicado: Quinta, 19 de Março de 2020, 11h55 | Última atualização em Quinta, 19 de Março de 2020, 12h04 | Acessos: 250

No dia 21 de março, celebramos o Dia Internacional da Síndrome de Down! A cada ano que passa, a voz das pessoas com a deficiência e daqueles que vivem e trabalham com elas se torna mais forte. 

Para entender melhor o termo vamos tentar explicar por partes começando pela origem da síndrome. Síndrome é o conjunto de características que prejudicam de algum modo o desenvolvimento do indivíduo. Down é o sobrenome do médico que descreveu esta síndrome, John Langdon Down. A síndrome de Down, ou trissomia 21, é causada por uma mutação no cromossomo 21 que faz com que o portador não tenha um par, mas um trio de cromossomos, e por isso no total não possui 46 cromossomos, mas 47.

A data tem como principal objetivo conscientizar a população sobre a questão da inclusão e discutir alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com Síndrome de Down. Não existe ainda no país uma estatística específica sobre o número de brasileiros com síndrome de Down. Uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil teriam síndrome de Down.

Em 1929, os indivíduos com síndrome de Down viviam apenas 19 anos, aproximadamente. Alguns morriam logo após o nascimento em virtude das cardiopatias que não tinham tratamento, e outros apresentavam o sistema nervoso afetado. As doenças respiratórias e o sistema imunológico deficitário eram outros fatores que contribuíam para a baixa expectativa de vida. Com o avanço da medicina, a expectativa e a qualidade de vida desses indivíduos têm superado as barreiras geneticamente impostas. Hoje, a expectativa de vida dessas pessoas é de 60 anos, o que não está tão longe da expectativa de vida da população em geral, que é de 70 anos, contribuindo para que haja mais indivíduos adultos com síndrome de Down no convívio social do que se costumava ver há pouco tempo.

 Com relação a educação escolar, cada vez mais vem aumentando o número de jovens com síndrome de Down que entram no ensino superior, o que muitos imaginavam impossível há poucos anos. No Brasil, calcula-se que mais de 70 jovens estão ou já se formaram no ensino superior. Porém, isso não significa que esse dado é algo a ser comemorado e para nos darmos por satisfeitos. Apesar do valor ser superior ao de países mais desenvolvidos, o Brasil ainda precisa melhorar em diversos aspectos para cumprir a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência e garantir o acesso ao Ensino Superior para todas as pessoas com Síndrome de Down.

Coisas importantes que precisamos saber sobre a Síndrome Down:

  • Síndrome de Down não é doença;
  • As pessoas com Síndrome de Down não são todas iguais;
  • Pessoas com Síndrome de Down têm deficiência intelectual;
  • As pessoas têm Síndrome de Down. Não são portadoras de Síndrome de Down;
  • A pessoa é um indivíduo. Ela não é a deficiência;
  • Pessoas com Síndrome de Down têm opinião;
  • Pessoas com Síndrome de Down não devem ser tratadas como “coitadinhas”;
  • As pessoas com Síndrome de Down possuem direito constitucional à inclusão e cidadania;

Referências:

Síndrome de Down: informações, caminhos e histórias de amor / Vanessa Helena Santana Dalla Déa, Edison Duarte (organizadores). - São Paulo: Phorte, 2009.

Site: www.movimentodown.org.br, pesquisa realizada em 16 de março de 2020.

Texto Grasiano Reis

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